Ассоциация Родителей детей-инвалидов (АРДИ) при финансовой поддержке правовой программы Фонда «Сорос-Кыргызстан» открывает клуб “Кубаныч» для родителей, имеющих детей с диагнозом «детский церебральный паралич» .
Цель клуба “Кубаныч” — создание условий для успешной социальной адаптации семьи, воспитывающей ребенка с тяжелыми формами церебрального паралича в социуме (в учреждении дополнительного образования) на этапе его подготовки к школьному обучению, посредством социализации.
20 апреля в 14:00 АРДИ приглашает всех желающих в свой реабилитационный центр, где будет проводится обучающий тренинг. Адрес: Бишкек, ул. Ахунбаева 184а (пересекает Чапаева).
В АРДИ только на учете состоит 148 детей с диагнозом ДЦП. Пока отсутствует точная статистика по стране .
К сожалению, очень часто матери детей-инвалидов остаются одни, без сильного мужского плеча и несмотря на это продолжают бороться за здоровье и достойную жизнь своих больных детей. Конечно, есть и полные семьи. Отцы этих семей наравне с матерями борются за своих детей, но это скорее всего исключение из правил.
Огромный труд — воспитывать, лечить, развивать физически и духовно таких детей. Многие из них очень плохо ходят, с поддержкой, многие передвигаются на колясках. И если маленького ребенка легко взять на руки, то после 5 лет это уже очень сложно и тяжело. С колясками тоже масса проблем: нет пандусов, а если они есть, ими в большинстве случаев невозможно пользоваться, а проехать с ребенком на коляске в общественном транспорте даже не в час «пик» становится совсем тяжело.
«И это только бытовые трудности, а как тяжело нести моральный груз. Ведь каждая мать мечтает о счастливом будущем для своего ребенка. Каждый день и час, нам, матерям детей-инвалидов опорников, приходится волноваться за здоровье и будущее наших детей. Физические дефекты, которые оставляет болезнь, часто бросаются в глаза, это воспринимается окружающими людьми как что-то постыдное, порочное. Хотя очень часто это умные, добрые, интеллектуально развитые и очень ранимые дети», — говорит руководитель АРДИ Тамара Жумабекова.
«Очень тяжело услышать и принять известие о том, что твой ребенок болен и никогда не будет таким как все. Несмотря на все это, мы матери любим и гордимся нашими детьми, их успехами и достижениями. Если бы общество больше знало о таких семьях и таких детях, люди перестали бы стесняться и сторониться людей с внешними физическими дефектами (а у нас даже телевизионные передачи, которые рассказывают о нас и наших проблемах стоят в телевизионной сетке рано утром в выходной день или поздно ночью). Нам кажется, что поднять авторитет матери можно на примерах, как женщина, имея тяжело больного ребенка, остается обаятельно и женственной, при этом трудится, не покладая рук, чтобы «поднять» своего ребенка (и в прямом, и в переносном смысле этого слова)».
Отдельный больной вопрос — это дети, которым исполнилось 18 лет. Практически все дети идут в школу позже 7 лет, так как это связано с их состоянием здоровья (многие начинают ходить только к 8-10 лет, кроме этого у них много сопутствующих заболеваний: дефекты зрения, слуха, мышечно-костные деформации). В течение учебного года детям необходимо проходить курсы восстановительного лечения, многие нуждаются в ортопедических операциях. Все эти проблемы приводят к тому, что инвалид с нарушениями опорно-двигательного аппарата учится в школе и в 20 лет, и в 23 года.
Кроме того, такие дети значительно позже взрослеют, долго остаются по сути своей детьми, так как во многом зависят от родителей. Но законодательство Кыргызстана строго делит предоставление медицинских услуг, поэтому приходится думать куда идти в детскую или взрослую клинику.
«Но несмотря на то, что наши дети серьезно больны, они имеют потенциал для дальнейшего развития!», — верят родители.
Контакты АРДИ: Жумабекова Тамара 0555407709, раб.517634
