В последнее время много говорится об инклюзивном образовании, и это хорошо. Вот только что под этим понимается? Возможность обучения ребят только с некоторыми недугами физического характера? Или и, например, с ментальными особенностями?..
И несмотря на то что право каждого — абсолютно каждого! — на бесплатное основное общее и среднее общее образование в государственных образовательных организациях указано в Конституции (ст. 45), в реальности отнюдь не всем государство предоставляет доступ к занятиям, называя некоторых «необучаемыми». Что это, как не нарушение закона, а по большому счету — попросту бесчеловечность?..
Об этом и многом другом мы беседовали с директором и исполнительным директором детского реабилитационного центра «Умут — Надежда» Карлой-Марией Шелике и Игорем Ильичом Шелике.
Мария Ланговая, золотой и серебряный призер по плаванию Специальной олимпиады, синдром Дауна
— Как к вам приходят дети? Кому-то вы отказываете в приеме?
— Если есть места, никому не отказываем. Родители узнают о нас в поликлинике или от других людей, из СМИ.
— Сколько у вас сотрудников?
— Есть персонал, который входит в штат центра «Умут — Надежда», а вот группы самопомощи сами определяют, сколько им работников нужно, потому что есть ребята с тяжелыми недугами, нуждающиеся в индивидуальном уходе. Они сами им платят. Но в среднем в каждой есть учитель, являющийся специалистом, ассистент, волонтер, то есть три человека как минимум.
— Я почему спросила: ведь сейчас в обществе престижны совсем другие профессии.
— Да, нехватка кадров — это очень большая проблема. Нам помогает то, что мы проводим единственный в Центральной Азии семинар по лечебной педагогике. В университетах готовят только дефектологов, то есть специалистов, работающих только со слабоумными, незрячими, глухими. А ведь у нас есть дети с аутизмом, синдромом Дауна, ДЦП, эпилепсией и так далее. Дело даже не столько в диагнозе, сколько в том, что если, к примеру, ребенок не только не видит, а у него еще и церебральный паралич, то его в школу для слепых не примут, его никуда обучать не возьмут. Нет государственного учреждения для ребят с комплексными нарушениями развития. И наш семинар признан Министерством образования Кыргызстана и Всемирной организацией лечебных педагогов.
— Ну да, у нас же все госучреждения профильные.
— Если к нам родители приводят ребенка, например, у которого проблемы только со зрением или только со слухом и речью, мы сразу советуем обратиться в спецшколы, потому что такие существуют, и конкретные специалисты там тоже есть. Давно сложилась ситуация, что государство для определенной категории детей образовательные учреждения просто не открывало, и, чтобы оправдать это, этих ребят медико-педагогическая комиссия оценивала как «необучаемых». То есть получалось, что не государство виновато, а сами детки. Потом стали говорить, что нет таких заведений, но сейчас снова вернулись к тому, что не хотят решать проблему, утверждая, что есть «необучаемые». И специалистов, не только универсальных, для работы с сочетанными нарушениями, а даже и однопрофильных — для тех, у кого только аутизм, только гидроцефалия, синдром Дауна и так далее, нигде, кроме как на нашем семинаре, не готовят. Если, допустим, у малыша эпилепсия, то невропатолог ему напишет, что посещать детские учреждения противопоказано, потому что, не дай Бог, там у него случится приступ. Хотя такой диагноз не так уж и страшен. Достоевский, к слову, был эпилептиком, многие живут с этим без проблем. В Казахстане такой центр, как наш, находится на государственном обеспечении. Там есть современное оборудование, проводится настоящая реабилитация (с помощью роботизированной системы «Локомат», костюма «Атлант», стола для механотерапии, постурографии, ортезирования и т.д. — Прим. авт.). А ведь чем раньше начнешь заниматься с ребенком с ДЦП, тем больше шансов научить его говорить, ходить! В Германии редко увидишь случай запущенного детского церебрального паралича. А здесь только богатые родители могут отвести малыша в частную клинику.
— Тогда опровергните, пожалуйста, тот стереотип, что, если у ребенка диагностировали тяжелый недуг, на него нужно махнуть рукой, только поить-кормить, памперсы менять.
— К нам когда-то в 3-й класс пришел Андрей, считавшийся безнадежным. Ему ставили диагноз умственная отсталость на грани имбицильности. Катался по полу, не говорил, речь не понимал. А сейчас ему 28 лет, он один из лучших плотников в мастерской, отлично работает, и ни у кого рука не поднимется написать ему прежний диагноз. Тут много упущенных возможностей, потому что с младенцами не работают с момента рождения. И когда на них, как вы правильно сказали, «махнули рукой», не то чтобы ничего не происходит, а наоборот, происходит: становится хуже. И потом сделать что-то очень тяжело. Частная школа «Илим» принимает наших воспитанников на инклюзивное обучение, помогает им в меру сил и возможностей. И это единственное учебное заведение в Кыргызстане, которое идет нам навстречу.
— А другие отказывают?
— Мы пытались своего сына Даниэля устроить в школу. У него легкая форма церебрального паралича. Вернее, была тяжелая, но мы лечили. Мы усыновили его в 3 года, он не ходил и не говорил, а сейчас научился и тому, и другому. И внешне его болезнь почти незаметна. Сначала мы хотели отдать его в ту общеобразовательную школу, которая обязана принимать детей с легкими формами нарушений в развитии, у них есть специальные классы. Директор моего сына послушал, посмотрел и ответил: «Я его приму. Но у меня коллектив из 100 учителей, и гарантировать, что никто из них и из учеников вашего ребенка не обидит и не оскорбит, не могу. Это будет вашей ответственностью». А «Илим» принимает детей такими, какие они есть, даже передвигающихся в инвалидных колясках.
— Получается, вы стали заниматься этими людьми, когда их развитие взрослые немножко запустили. А если бы раньше — достигли бы большего прогресса?
— Конечно! Вы не думайте, что в Бишкеке нет врачей, к которым можно было бы обратиться прямо с первых дней рождения малыша. Но это очень дорого стоит. Они только в частных клиниках. Во-вторых, надо знать, к кому идти. И все равно у них нет всех возможностей, которые есть, к примеру, в Казахстане. Проблема со специалистами упирается в то, что, когда какой-то человек достигает определенного уровня, ему Кыргызстан перестает быть интересным, он уезжает. В том же соседнем государстве можно получать зарплату в два-три раза большую. И в Германии принимают наших врачей с распростертыми объятиями. Когда центр «Умут — Надежда» открылся в 1989 году, здесь работали 28 человек бесплатно, на общественных началах. Из них остались мы — Карла-Мария, Игорь Ильич и психиатр Лейла. Остальные уехали. Мы можем в Санкт-Петебурге филиал открыть, — горько пошутили собеседники. — И те, кто обучались на нашем семинаре, тоже эмигрировали. В конце 80-х ситуация была другой. Все эти 28 добровольцев работали бесплатно несколько часов. А если какому-то ребенку требовалась более серьезная помощь, они направляли его в поликлинику, допустим, к себе же. Тогда родители не знали, к кому обращаться. Сейчас в общем-то тоже. Детские дома ребят не принимают, они переполненны. Поэтому мы скоро снова создадим консультативный центр, как тот, с которого и начинали, — в формате «ПоДеРо», то есть «помощь детям и родителям». В проекте задействован не только «Умут — Надежда», а и все организации, которые из нас вышли, образно говоря, потому что мы были постоянно «беременны». Это Ассоциация родителей детей-инвалидов (АРДИ), реабилитационный центр «Оберег», «Ювентус» и так далее. Мы поддерживаем связь, встречаемся на круглых столах, проводим совместные мероприятия, семинар «Ненасильственная коммуникация» имел большой успех, а в феврале практиковали взаимные посещения. У нас много общих проблем. Каждый в одиночку пытается решать общие для всех проблемы, и важно посмотреть, кто и что реально может.
— Также мы общаемся с теми женщинами из Кыргызстана, которые когда-то вместе со мной номинировались на Нобелевскую премию. Одна из них создала убежище для женщин, другая — центр для женщин-инвалидов, — сообщает Карла-Мария Шелике.
Раймонд Ху, известный художник с синдромом Дауна
— В Германии, например, если у новорожденного определяют ДЦП, синдром Дауна или другую болезнь, то к матери приходит психолог и в семью, объясняет, что это нестрашно. Показывает им фильмы, фотографии, организует связь с обществом родителей детей с такими диагнозами. И мать с отцом видят, что люди с синдромом Дауна — знаменитые актер и пекарь страны, а житель Англии с подобным недугом опубликовал свой дневник, при этом работает учителем в школе. И они тоже вступают в общество таких родителей, а врачи сразу обследуют ребенка, потому что если у него будут проблемы с легкими, то мозг пострадает от недостатка кислорода и может развиться слабоумие. С первого дня жизни начинается лечение. С ДЦП такая же ситуация. Очень важно, чтобы сразу психолог начал работать с мамой и папой, иначе брак распадется. Специалисты приходят домой, а когда малышу исполняется полгода, мать идет с ним в центр, где ей показывают два раза в неделю, какие упражнения нужно делать с ним для развития сенсомоторики. И она сама становится специалистом по лечебной гимнастике для своего ребенка, государству уже не нужно тратить на это средства. И у нас люди своих детей не отдают в государственные учреждения. Это же шок для дитя — отделить его от матери, любой станет отставать в развитии из-за такой психологической травмы.
В Англии много возможностей помогать родителям, или они сами организуют на местном уровне группы помощи. Соседей, например, обучают, как присматривать за такими детьми, и потом можно им их оставлять, пока мама с папой идут в магазин за покупками или даже в кино. Либо местное сообщество организует дом с игровой группой, нанимая кого-то из обученных жителей, чтобы присматривать за несколькими детьми. Или несколько семей с детишками, у которых такие проблемы со здоровьем, по очереди сидят с ними. То есть родители не остаются наедине с трудностями. Первоначально, да, надо это организовать, но вообще люди за это денег не берут, они просто помогают друг другу. Потому что, если мать никогда никуда не может выйти из-за ребенка, она с ума сойдет. Нам известна конкретная ситуция, в которой женщина одна с двумя детьми, у которых случаются тяжелые эпилептические приступы, отец их бросил. Ей нужно работать, чтобы их кормить. Она приводит ребят к нам в дневную группу. И если один из них вдруг заболеет, у нас нет изолятора, значит, она должна забрать его домой. Попробуйте найти работу в таком случае! А с двумя она физически не в состоянии справиться. В Германии такого не бывает. А здесь мужчина может уйти из семьи.
Рубен Гальего, писатель и журналист с ДЦП. Рос в домах для детей-нвалидов
— Еще мне доводилось слышать, что зачастую детям ставят диагнозы и направляют в специализированные дома-интернаты ошибочно, только потому, что они перед членами медико-педагогических комиссий пугаются, не могут ответить на вопросы. А там из-за перенесенного стресса, отсутствия обучения они и начинают отставать в развитии. То есть зачастую именно система виновата в том, что развитие некоторых ребят так запущено. Так ли это?
— Бывает по-разному, — отвечают оба, затем Игорь Ильич поясняет:
— Я просто лично знаю председателя Республиканской медико-педагогической комиссии. И он говорит, что многие родители не представляют, какую услугу она может оказать им. Ее члены пытаются создать уютную атмосферу, кресла и так далее. Но мамы-папы не понимают, что они никого никуда не направляют и не ставят диагноз. Но пытаются рекомендовать, куда можно ребенка устроить. Это одна из причин, почему мы хотим осуществить проект «ПоДеРо». Чтобы сказать маме: «Вы туда ходили? А туда? Попробуйте».
— И все-таки все эти тесты, если ребенок чуть-чуть стеснительный, дадут неправильные результаты, и его в итоге направят не туда, — высказывает мнение Карла-Мария.
— А если вы хотите пройти медицинскую экспертизу для установления инвалидности, — продолжает Игорь Ильич. — Ну я проходил это с ребенком. Мы очень долго сидели, ждали, он описался в памперс. Потом нам сказали, что нам нужно в другом районе ее проходить. И диагноз ему поставили не тот. И я вынужден был, глядя врачам в глаза, сказать: «Знаете, Бишкек — очень маленький город. Вы не боитесь, что сейчас вы мне нужны, а возникнет ситуация, когда вам придется ко мне обратиться?».
— А наши мамаши своих тяжелых тринадцатилетних неходячих детей каждый год три этажа вверх и вниз носят на себе, а врачи их гоняют туда-сюда без сочувствия, еще кричат на них, — добавляет Карла-Мария.
— Проще скажу, — снова говорит Игорь Ильич. — У ребенка нет ног, он родился таким. Каждый год он должен получать подтверждение инвалидности. Ноги что ли вырастут?!
— А если им заплатить, тогда более или менее лучше члены комиссии начинают относиться. Поэтому некоторые родители больше не водят туда своих детей и пенсию за них не получают. Или отдают их в дома-интернаты, потому что никаких моральных сил уже нет с ними возиться, — заключает Карла-Мария.
— Вернемся, пожалуйста, к теме инклюзивного образования. Когда я училась в школе, некоторые родители пытались не отдавать своих детей в специализированную, а устраивали в нашу, обычную, чтобы они адаптировались в обществе. А школьники ведь очень жестокие, и в классе многие издевались над ними (ну вообще ведь принято над всеми издеваться), так что мамы их в конце концов забирали. Не считаете ли вы, что нужны какие-то просветительские мероприятия для директоров, учителей, может, и самих учащихся?
— К нам раз в месяц приходили военнослужащие ЦТП «Манас». И вот простые афроамериканцы или «белые», а в Америке в армию идут самые бедные жители, чтобы заработать на образование или найти потом работу, берут их на руки, играют с ними, целуют, подкидывают вверх, словом, обращаются как с обычными. Если приходят немецкие волонтеры, то чуть-чуть плачут, потому что им их жалко, они для них необычные. Кыргызстанцы же сначала немного пугаются, потому что таких никогда не видели. И мы спросили у американских солдат: «Почему они для вас — нормальные?». Те отвечали: «Потому что мы с такими учились, с такими выросли, каждый день проводили вместе. У нас инклюзивное образование уже сорок лет». То есть в Штатах в самых бедных районах в школах инклюзивное образование, и отличники берут шефство над самым больным ребенком. Больше того, для того чтобы стать шефами, они должны доказать, что могут это. И поэтому они смеются с ними, бросают их в воздух, это их друзья. А для детей ведь это самое главное. Чтобы их не жалели, как немецкие волонтеры, чтобы не пугались их, как кыргызстанцы, а хохотали с ними.
«Умут — Надежда» — негосударственная организация, сегодня представляющая сеть из 12 самостоятельных групп для детей и подростков с ограниченными возможностями здоровья. С 1989 года она поддерживает ребят, которых принято считать «необучаемыми», реализуя специализированную программу их реабилитации: проводя разные виды терапии, предоставляя знания, прививая навыки самообслуживания, социального поведения, трудовые. К слову, всем известная нынче группа брейкеров «Тумар», выступавших на многочисленных концертах в стране и в Австрии на телешоу «Минута славы», состоит из воспитанников ДРЦ.
И мы предложили Министерству образования так начинать инклюзивное обучение, чтобы в нескольких экспериментальных детских садах создать с согласия родителей и воспитателей инклюзивные группы при освещении СМИ. А в конце года все бы увидели результаты. Потому что маленькие дети инклюзию воспринимают лучше. У нас в центре раньше практиковалось полностью инклюзивное обучение, мы начинали как школа ЮНЕСКО. И только когда стало ясно, что не хватает мест ребятам с недугами, мы перестали принимать здоровых. И не было проблем! Одни дети хотели жениться на других в будущем! Ну они так думали. И они друг друга понимали — тех из них, у кого были проблемы с речью, и мы не всегда могли расслышать, что они говорят! А после четвертого класса успеваемость уже начинает разниться, и тогда уже надо осторожнее, внимательнее быть. Но здоровые у нас ушли в другие школы после шестого класса (наша дочь после восьмого), и они не отстали в учебе, то есть их одноклассники с проблемами здоровья нисколько их не задержали.
— У нас в Германии так. После четвертого класса ученики с особенностями начинают получать отдельную поддержку, к примеру, занятия с логопедом и так далее, — поясняет Карла-Мария.
— В описанной вами ситуации в школе, связанной с издевательствами, большая вина лежит, наверное, на родителях, — говорит Игорь Ильич. — Взрослые же задают тон. И потом, если до девяти лет дети не видят друг у друга недостатков, то после замечают и у самих себя, и у других. И взрослые должны помогать понять, как с этим быть. Психологи знают, что наибольшее число детских суицидов приходится на 9-10 лет. В этом возрасте ребенок впервые оценивает себя со стороны, начинает задумываться: «Это вообще мои папа и мама? Может, меня в роддоме подменили?», бояться темноты, смерти, испытывать скуку, одиночество. В этот период принятия себя ему необходимо правильное отношение со стороны взрослых.
— То есть любой ребенок, независимо от того, здоров он или нет, в 9 лет начинает находить причины, чтобы ненавидеть себя?
— А вы вспомните себя. В этом возрасте приходят какие-то сомнения, в том числе во взрослых и самом себе, появляются проблемы с дисциплиной, вырабатывается критичный взгляд на мир. А если школа еще и давит, ну то есть при большой нагрузке существуют большие требования к успеваемости, то ученики не видят выхода и убивают себя.
— Может быть, в нашей системе образования — большая проблема? И хорошо бы отказаться от практики ставить оценки?
— В России и Германии в младших классах баллы не практикуются.
— А у вас есть система оценок?
— Нет, мы их не ставим. Мы пишем характеристики. В первых классах они только для родителей, а не воспитанников. В конце каждого года учитель пишет для ученика стихотворение. Это один из методов вальдорфской педагогики. Такие характеристики пишут во всех вальдорфских школах.
— Я так поняла, что центр сталкивается с финансовыми трудностями, да? Наверное, не помешала бы государственная поддержка?
— Оба министра — и образования, и социального развития — нас сильно поддерживают. А в том, что у государства нет денег, они не виноваты. С Минобразования у нас подписан меморандум о сотрудничестве. Хорошо было бы, если общество стало бы понимающим. Хотя в последнее время заметны изменения. Если раньше мы с нашими воспитанниками приходили в цирк, и другие посетители издевались над ними, то сейчас люди стали лучше.
— Хотелось бы, чтобы больше волонтеров к нам приходило, больше местных жителей делали пожертвования. Это самая главная проблема, — отмечает Карла-Мария. — Мне 71 год. Если я не смогу больше ездить и собирать деньги на своей родине, придется закрыть этот центр. Он существует только на средства спонсоров оттуда. А ведь в Кыргызстане тоже есть богатые люди! И когда немецкие доценты, которых мы приглашаем, приезжают и видят все эти лексусы на улицах, удивляются: «Мы думали, Кыргызстан — бедная страна, оказывается, здесь столько зажиточных, почему они вас не поддерживают?». В Германии принято жертвовать на благотворительность. В месяц на одного ребенка нужно пять тысяч сомов. Пришел бы какой-нибудь предприниматель, два, три, и одного нашего воспитанника уже бы обеспечили. И еще некоторые жертвуют секретно, потому что ведь придется платить налоги, налоговых послаблений для меценатов нет, и мы вынуждены в приходных ордерах писать: «От неизвестного лица».
— Только у трех детей есть гарантированная помощь от спонсоров на год. Родителям остальных приходится бегать по благотворителям, просить. Многие этого не делают, потому что стыдно, — добавляет Игорь Ильич.
— Если бы государство давало нам такие деньги, что выделяются на Беловодский психоневрологический дом-интернат или в обычные школы, центр бы ни в чем не нуждался. А ведь родители наших воспитанников тоже платят налоги.
— Получается, этих детей в общеобразователные школы не принимают, но при этом денег на их обучение где-то в другом месте государство не дает. И учителя у вас сейчас получают зарплату за счет спонсоров?
— Какие-то родители, если могут, добровольно поддерживают. У нас уже была ситуация, когда мы закрыли несколько групп, и они трансформировались в группы самопомощи. Если же повысят налоги на патенты индивидуального предпринимателя (с 600 до 2 тыс. сомов), о чем идут разговоры, то будет еще хуже. Потому что сотрудники в этих группах работают по патентам репетитора, и в среднем заработок составляет 8 тыс. сомов. Одна треть расходов групп самопомощи покрывается за счет родителей, а две трети — за счет пожертвований из Германии. Еще у нас проблемы с оплатой электроэнергии. Сейчас мы платим по коммерческим ценам — 1, 20 сома. А где терапевтические мастерские — там практически около 2 сомов.
— Спасибо за беседу.
* * *
Вот такие трудности есть у центра «Умут — Надежда», а ведь это — проблемы не только его, а и всех наших ребят с ограниченными возможностями здоровья.
Записала Алия
МОЛДАЛИЕВА.
Фото из Интернета.
И это лишь некоторые
знаменитости с ОВЗ.
http://slovo.kg/
«Слово Кыргызстана», 21 мая 2014 года
