21 марта отмечается Всемирный день людей с синдромом Дауна. Эта дата выбрана неслучайно, ведь у каждого человека 23 пары хромосом, а у людей с синдромом Дауна в 21 паре не 2, а 3 хромосомы, то есть три двадцать первые хромосомы. Отсюда символичная дата – 21 день 3 месяца.
Каждый 800–1000-й ребенок по всей планете появляется на свет с синдромом Дауна (медицинское название – Трисомия21). Это особое генетическое состояние, из-за которого у ребёнка есть некоторые особенности в развитии и здоровье. Синдром обусловлен изменением хромосомного набора человека, он не является болезнью и не доставляет человеку дискомфорта.
В Кыргызстане нет статистики рождаемости детей с Трисомией21, но учитывая рождаемость и мировую тенденцию, можно рассчитать, что каждый год в стране рождается около 100–150 детей с этим диагнозом.
В современном мире люди с синдромом Дауна – активные члены социума, способные учиться, работать, создавать семьи. Очень важна для детей с Трисомией21 ранняя поддержка и педагогическое сопровождение, а для семей особенно на первых порах крайне важна психологическая и информационная помощь.
В Кыргызстане всем этим занимается родительское объединение «Луч добра», миссией которого является улучшение качества жизни людей с синдромом Дауна. Объединение организовывает и проводит различные программы поддержки, в которых на сегодняшний день приняло участие более 200 семей, воспитывающих детей с синдромом Дауна.
«Многие наши образовательные программы, которые служат ребятам с синдромом Дауна площадками для развития, обучения и общения реализуются при поддержке нашего постоянного партнера Фонда «Сорос-Кыргызстан», — рассказывает руководитель объединения «Луч добра» Виктория Токтосунова, — мы поддерживаем семьи с детьми любого возраста, поэтому многие ребята переходят из одной программы в другую – из малышковой в дошкольную, а дальше и в школьную группу, так что есть семьи, которые с нами уже многие годы, и наша организация «растёт» вместе с детьми».
Информирование общества о том, что такое синдром Дауна и борьба со стигматизацией – важный вклад в создание по-настоящему инклюзивного общества. Активисты по всему миру стремятся рассказывать и показывать о жизни, победах и достижениях людей с Трисомией21.
Любой человек может сделать свой вклад в информационную работу, приняв участие во всемирном флешмобе «Lot of socks», приуроченном 21 марта. Суть флешмоба: надеть яркие носки из разных пар, или повязать яркий носок вместо шарфа, чтобы привлечь к себе внимание и рассказать всем интересующимся об этом дне. Почему именно носки? Потому что та самая особенная 21 хромосома имеет форму буквы «Х», напоминая два носка.
