21-мартта Даун синдрому бар адамдардын Дүйнөлүк күнү белгиленет. Бул дата кокустан тандалып алган эмес, анткени ар бир адамда 23 жуп хромосома бар, ал эми Даун синдрому бар адамдарда 21 жуп 2 эмес 3, тактап айтканда үч жыйырма биринчи хромосома бар. Бул жерден симоликалуу дата – 21 күн 3 ай.
Бардык планета боюнча ар бир 800 – 1000 бала Даун синдрому менен жарыкка келет (медициналык багыт – Трисомия21). Бул – өзгөчө генетикалык абал, мындан улам баланын өнүгүшүндө жана ден соолугунда айрым өзгөчөлүктөр болот. Синдром адамдын хромосомалык топтомунун өнүгүшүн шарттайт, ал оору болуп саналбайт жана адамга жагымсыздык жаратпайт.
Кыргызстанда Трисомия21 менен балдардын төрөлүү статистикасы жок, бирок биздин өлкөдө төрөлүү жана дүйнөлүк тенденцияны эске алуу менен, Кыргызстанда жыл сайын бул диагноз менен 100–150 жакын төрөлөт деп эсептөөгө болот.
Азыркы дүйнөдө Даун синдрому менен адамдар – окууга, иштөөгө, үй-бүлө курууга жөндөмдүү социумдун активдүү мүчөлөрү.
Трисомия21 менен балдарды эрте колдоо жана педагогикалык коштоо абдан маанилүү, үй-бүлө үчүн өзгөчө биринчи кезекте психологиялык жана маалыматтык жардам өтө маанилүү.Булардын бардыгы менен «Луч добра» ата-энелер биримдиги алектенет, анын миссиясы Кыргызстанда Даун синдрому бар адамдардын жашоо сапатын жакшыртуу болуп саналат.Бул биримдиктин колдоо программасында Даун синдрому бар балдарды тарбиялаган 200 үй-бүлө катышышат.
«Даун синдрому бар балдарга өнүктүрүү, окутуу жана баарлашуу үчүн аянтча катары кызмат кылган биздин көптөгөн билим берүү программалар «Сорос-Кыргызстан» Фонду – туруктуу өнөктөштөрдүн колдоосунда ишке ашырылат, — дейт дейт “Луч добра” бирикмесинин жетекчиси Виктория Токтосунова, — биз ар кандай курактагы балдардын үй-бүлөлөрүн колдойбуз, ошондуктан көптөгөн балдар бир программадан экинчисине – бөбөк курактан мектепке чейин даярдоого, андан ары мектептик топко өтүшөт, биз менен көптөгөн жылдар бою келе жаткан үй-бүлөлөр бар жана биздин уюм балдар менен бирге «өсүүдө».
Даун синдрому деген эмне экендиги тууралуу маалыматтык коом жана шылдыңдоо менен күрөшүү – чыныгы инклюзивдик коомду түзүүгө олуттуу салым, дүйнө жүзү боюнча активисттер Трисомия21 бар адамдардын жашоосу, жеңиштери жана жетишкендиктери жөнүндө айтууга жана көрсөтүүгө умутулушат. Даун синдромунун календарда да маанилүү даатасы бар.
Ар бир адам 21-мартка карата өткөрүлүүчү дүйнөлүк «Lot of socks» флешмобуна катышуу менен маалыматтык ишке өз салымын кошо алат – флешмобдун маңызы: өзүнө көңүл бурдуртуу үчүн ар түрдүү жуптагы ачык байпактарды кийүү же шарфтын ордуна ачык байпакты оронуу жана бул күн тууралуу кызыккандардын баарына айтып берүү. Эмне үчүн байпак? Анткени ошол өзгөчө 21 хромосома эки байпакты эске салуучу «Х» тамгасынын формасына ээ.
